Andrea García Sánchez Mases Fernández
es profesora de la asignatura de trabajo Social
y Personas con Discapacidad aquí en la UNED.
Es autora del libro El cuerpo deseado, La conversación pendiente
entre feminismo y anti k pacifismo y junto a Laura San Miguel,
investigadora de la Universidad
Autónoma de Barcelona, en Estudios Críticos de la Discapacidad.
Entraremos en un estado réflex nuevo sobre mucho de lo que ocurre
cuando una persona deja de valerse por sí misma.
¿Cómo se reorganizan
los roles cuando una pareja o un hijo es dependiente?
¿Cuáles son las tensiones que se generan respecto a los cuidados
del nuevo cuerpo discapacitado?
¿Cuáles son las alternativas de cuidados?
¿Qué es el discapacitado afectivo?
¿Cómo es la teoría?
¿Y cuál es la práctica del trabajo social en torno a la dependencia?
¿Cuál es la perspectiva crítica de la capacidad en el trabajo social?
Estas y otras cuestiones a debatir.
Buenos días.
Estamos hoy con Laura
a Miguel Molinero, a la que he invitado a hablar
en la asignatura de Trabajo Social y Personas con discapacidad que imparto.
Y me hacía ilusión traer a Laura porque creo que nos puede aportar
una perspectiva crítica, reflexiva y teórica,
que nos dé herramientas para pensar la práctica del trabajo social
con personas en situación de dependencia, tanto en los ámbitos
de la discapacidad física e intelectual como del envejecimiento.
Así que buenos días Laura, Gracias por venir.
Buenos días Andrea. Muchísimas gracias por invitarme.
Me hace mucha ilusión estar aquí y poder conversar contigo
de todos estos temas y poder también aportar a la asignatura que impartes.
Me gustaría que comenzaras explicándonos
algunos conceptos que que tú has trabajado
y que he leído muchas de tus investigaciones.
¿Cómo son el capacity y el dis capacity?
¿Qué es esto?
¿Bueno, pues yo soy consciente de que mucha gente se sorprende
de que queramos distinguir dos conceptos
que parecen tan similares no capacity y discapacidad,
porque suena mucho
el tema del capacity últimamente, pero el tema del discapacitado
todavía está muy encerrado en el ámbito académico, no?
¿Y entonces yo sólo
argumentar que es muy necesario separar estos dos conceptos,
porque por un lado tenemos el discapacidad,
que sería aquella opresión, aquella forma de opresión que afecta
específicamente a las personas que conocemos como discapacitadas, no?
¿Y cómo se expresa esta opresión?
A través de un conjunto de barreras material,
simbólicas, sociales, actitudinales, que se dan en las interacciones,
en la forma en la que está construido el entorno, etc.
Bien, pero eso nos dicen los estudios críticos de la discapacidad,
que sólo una parte
y que si queremos realmente problematizar este discapacitado,
lo que tenemos que ir es a problematizar el capacity mismo.
¿Qué es el capitalismo?
Es como la otra cara de la moneda del discapacitado.
Y sería pues todo aquel sistema que nos dice
continuamente a través tanto de prácticas verbales
como de cuestiones materiales, nos dice qué capacidades
hay que tener para ser considerado un ser humano completo.
Es decir, hay como una especie de lista de requerimientos
en términos de capacidades funcionales, estética, cosas mentales
que nos dictan que si tú las posees
serás considerado un ser humano completo.
Si no, se te va a constituir como menos que humano
y en cierto modo como discapacitado.
Entonces, como podemos ver, el capacity es lo que hace posible
el disca pacifismo.
Toda esa ese conjunto de barreras. ¿Por qué?
Porque esas barreras en realidad son vulneraciones de los derechos humanos.
¿Pero por qué son posibles?
¿Justamente porque a ese sector de la población
no se los considera plenamente humanos, no?
Pero además, el capacity lo interesante que tiene
es que va más allá porque nos dice que también es un sistema
intrínsecamente ligado a otros sistemas de opresión
que conocemos más como el sexismo, el legalismo.
¿Pensemos, por ejemplo, que muchas veces
la opresión que sufren las mujeres se ha justificado en base
a sus supuestas capacidades inferiores a nivel de raciocinio,
a nivel de que son más dependientes, más emocionales, no?
Por lo tanto, vemos ahí un cruce interesante
y un concepto interesante que debemos problematizar
no solo para acabar con el discapacitado,
sino con estos otros sistemas de diferenciación social.
Y para que nuestros estudiantes lo entiendan así.
Un poco de la práctica y un poco aterrizado.
Por ejemplo,
se que tu investigación doctoral
ha acontecido en un hospital
donde se está haciendo una investigación etnográfica.
Esto de la etnografía para quienes nos escuchan,
es un tipo de investigación que requiere una presencia continua
en el espacio de investigación que se denomina
campo de investigación,
donde la investigadora, en este caso Laura, convive con las personas
que investiga, va tomando notas, reflexiones, entrevista y observa.
Ella lo hizo en el ámbito hospitalario y me parece interesante que nos
cuente que prácticas discapacitadas pudo observar durante ese tiempo
y cómo el capitalismo impregnaba la práctica
no sólo médica de los doctores o las enfermeras, los enfermeros,
sino también creo que había trabajadoras sociales por ahí.
Pues efectivamente, claro.
Por ejemplo,
el capitalismo
se expresa en el ámbito hospitalario en el sentido de que cuando ya haces
una diferenciación profesional paciente, el paciente
queda en esa área un poco gris de lo que no es del todo completo.
¿La completitud va asociada a la posición profesional,
entonces eso hace posibles determinadas prácticas
que fuera de ese entorno no serían posibles, no?
Por ejemplo, en el ámbito del trabajo social también
es verdad que mi investigación no se focalizó únicamente en ese ámbito,
entonces no es que estuviera allí etnográfico, observando
sesión tras sesión de trabajo social, pero sí tuve la
la oportunidad de ver y de observar cómo en muchas ocasiones
el paciente o la persona con la que trabajaba
era más bien la familia y no tanto el paciente.
Eso tiene una explicación, que es que la explicación oficial
es que el paciente está centrado en la rehabilitación,
entonces no tiene tiempo para asistir
a las sesiones de trabajo social en la que se gestiona todo lo que
sería el grado de dependencia,
el grado de discapacidad y por eso va la familia.
Pero por otro lado, también sobrevuela por ahí
como esa noción de que la trabajadora social
trabaja con la familia y el paciente sólo va a la trabajadora social
si está solo, si no está la familia allí en el hospital, no,
Y en ese sentido, claro, se reproduce como esa lógica
implícita de que los cuidados, incluidos los cuidados
que tienen que ver
con todas las gestiones relacionadas con la discapacidad y la dependencia,
son un trabajo para el sujeto familiar, por así decirlo.
Claro, y esto me recuerda a alguna de las reivindicaciones
históricas del movimiento de vida independiente, que es el movimiento
social que ha intentado politizar lo que se denomina discapacidad.
Ha sido el nada sobre nosotros sin nosotros,
que es esa idea de entender que la decisión sobre la vida diaria,
sobre los apoyos de los que se precisan,
tiene que ser tomada en primera persona,
con un apoyo profesional pero con un protagonismo
de las personas que requieren esos cuidados, no en ese sentido.
Que tensiones podías ver en el trabajo de campo, en la investigación
entre cómo se pensaba la vida después del hospital,
no es decir el hospital.
Entendemos que es un momento
en que tiene que priorizar la perspectiva médica,
que está
como ayudando a la rehabilitación e idealmente a la cura,
pero entiendo que también había un acompañamiento después.
¿Qué ocurre en ese después con la toma de decisiones?
¿Claro, aquí se me ocurre pensar en un desajuste muy interesante
que estoy intentando analizar en mi tesis, que es el desajuste de
que en el tiempo de ingreso hospitalario
es un momento en el que el nuevo cuerpo
discapacitado, la persona que acaba de adquirir una discapacidad,
todavía no tiene muy claro
cómo va a ser su cuerpo, el cuerpo de después no?
¿Y ya en cambio, desde el ámbito hospitalario
y en especial desde el trabajo social, se le está entre comillas, exigiendo
que adapte, por ejemplo, su domicilio al después no?
Y entonces eso a veces genera un conjunto de desajustes,
porque muchas veces la persona puede tener unas esperanzas
muy altas en su rehabilitación y puede pensar que por lo tanto
todo eso de tanto pedir
el grado de discapacidad como el grado de dependencia,
como ajustar el domicilio, no es necesario, no va a ser necesario
porque espera que cuando salga de allí salga más o menos rehabilitado.
¿Y en ese sentido hay una tensión a la hora de gestionar,
en especial por parte del trabajo social,
ese desajuste de tiempos y espacios, no?
Bueno, eso es algo que nos ha interesado,
porque justamente tú y yo hemos colaborado en este artículo
trabajando conceptos como la liminal idad
y entendiendo que el espacio hospitalario es ese espacio
en que no se es el cuerpo capacitado
o productivo o funcional, pero tampoco se acaba de ser otra cosa.
No es como un espacio limítrofe
en que no se sabe muy bien qué va a acontecer.
¿Como comentabas, no sé si podrías contarnos un poco en este artículo
que versaba sobre mi trabajo de campo de
hace unos años y qué diferencias similitudes
hay con tu investigación actual?
No, porque las personas a las que yo entrevisté
habían tenido el proceso de hospitalización hace casi 20 años
y tú has hecho como una investigación similar 20 años después,
que ajustes y desajustes hay entre estos momentos.
Una diferencia importante es que en tu investigación, además
de que refiere a experiencias que ocurrieron hace mucho tiempo,
tú también trabajaste con personas, creo,
con mayores grados de dependencia,
y eso creo que generó que tú pudieras observar
o te contaran cuestiones relacionadas con la organización de los cuidados
desajustes que se producen en esa organización.
Por ejemplo, justo antes de de abandonar ese espacio hospitalario
que es un poco en un espacio burbuja, no
un espacio donde no acabas de sentir que eres un cuerpo discapacitado,
porque el espacio por un lado está adaptado, los ritmos están adaptados,
tienes también personas que te apoyan, etc y en cambio se sabe
que en el espacio extra hospitalario, en el espacio del domicilio,
eso es la nada.
No es el mundo salvaje donde te puede ocurrir de todo.
Justamente porque tu posición como persona discapacitada todavía no
está oficialmente reconocida cuando sales del hospital.
En cambio, yo he trabajado más con personas
que no tienen grados tan altos de dependencia
y entonces quizás no se observa tanto ese momento de pánico en relación
con los cuidados justo antes de salir del espacio hospitalario.
Sin embargo, algo que comentas en tu investigación que me interesa
mucho, es esta idea del discapacitado afectivo y también cómo
es el proceso de subjetivación de esa nueva identidad,
cómo se les enseña, cómo se les entrena,
qué tipo de pautas se le da desde el ámbito profesional.
No sólo el trabajo social, pero sí disciplinas
afines como es la psicología.
Pues eso es muy interesante porque yo he intentado analizar cómo
a lo largo del
proceso de hospitalización se produce un proceso de acostumbramiento
a ese discapacitado afectivo que para quien no lo sepa, que entendemos
que nadie lo sabrá, es todo ese conjunto de prácticas opresivas
que tienen que ver con lo afectivo, con lo interpersonal y con los efectos
emocionales, o sobre el bienestar emocional de la persona que tiene.
¿Experimentar continuamente todo tipo de barreras, no?
¿Pues teniendo esa definición en mente
se puede ver cómo durante el proceso de hospitalización
existen varias prácticas, como por ejemplo lo que llaman
salidas urbanas, por ejemplo, que es un proceso en el que
que se enmarca
dentro de la rehabilitación, donde una vez por semana, por ejemplo,
varias personas del hospital se van a la ciudad o se van al metro
o se van a un espacio extra hospitalario, no?
¿Y es muy interesante cómo los profesionales del hospital
naturalizan que eso no es sólo un proceso o un espacio lúdico,
o incluso un espacio rehabilitador, sino que la función de ese espacio
es que se acostumbren, por ejemplo, a las miradas invasivas,
a las preguntas impertinentes, a las interpelaciones
que les hace la gente de la calle sobre sus nuevos cuerpos, no?
Entonces yo creo que también, por ejemplo,
en las sesiones de psicología no grupales, donde por ejemplo,
las personas que han tenido la oportunidad de salir un fin de semana
y cuentan sus primeras experiencias, sus primeras interacciones y dicen
ostras, es que
o se reían de mí o intenté ir a la discoteca a la que iba siempre
y vi que ya no podría ir más porque había un escalón en la puerta
y me quedé fuera.
¿Me dio mucha rabia y hay un proceso ahí en el grupo, no de decir claro,
pero igual esta expresión de la rabia no es muy sana, no?
¿Igual lo tendrías que canalizar de otra manera o
igual intenta mirar para otro lado e intenta centrarte en otra cosa, no?
Por lo tanto, ahí se ve como ese proceso
implícito y evidentemente hecho sin mala intención, pero que igual
falta un poco de problema tización de qué significa decir realmente.
¿Cuando hablamos de ajustarnos a una discapacidad,
estamos hablando de ajustarnos a un cambio corporal
o estamos hablando de ajustarnos a esa nueva posición
social subordinada que están problemática, no?
¿Bueno, precisamente eso era uno de los temas
que analizábamos en este artículo
que compartiré en el campus para los estudiantes donde pensábamos
no como cuando se te asigna el diagnóstico, no se está nombrando
simplemente un cambio fisiológico orgánico, no?
Por ejemplo, con el tema de la lesión medular, concretamente,
no, simplemente se te está explicando una serie de síntomas
y de elementos funcionales que van a variar,
sino que se te está asignando una etiqueta social,
esa etiqueta del discapacitado que lleva aparejada.
Esto que comentaba Laura,
una nueva posición social donde tienes que ajustarte
hace pensar que de repente eres mirado de otra forma,
que de repente se te trata de otra manera
y que de repente tu posibilidad
de tomar decisiones en el día a día varía radicalmente.
Esto me interesa mucho y me gustaría que nos contaras un poco cómo
crees que percibe la familia ese cambio social y cómo se reajusta
los cuidados.
No de repente, cómo las relaciones familiares
varían también por un poco este desajuste que hay de repente un hijo,
una hija que se había independizado y tiene que volver a casa
o de repente una pareja donde cambia los roles, entonces de
cuidado dentro de la pareja porque alguien precisa cuidados.
¿Qué has podido observar?
¿Pues lamentablemente no he podido observar mucho en términos familiares,
aunque era uno
de mis objetivos iniciales,
pero sí que, por ejemplo, he podido estar en el ámbito
hospitalario, en sesiones de familiares,
en sesiones psicológicas dirigidas a los familiares
de personas que en aquel momento están ingresadas, no?
¿Y he podido ver un poco las tensiones que se generan, no?
Por ejemplo, se generan tensiones alrededor de los cuidados,
porque esa cuestión que decíamos antes de que la persona
no esté oficialmente categorizada
como discapacitada cuando sale del hospital
hace que quede absolutamente a merced
muchas veces de los cuidados familiares.
Y eso, como decías, implica una reorganización total de los roles
parejas que
hasta aquel momento
evidentemente no se dedicaban a cuidar,
se tienen que empezar a dedicar a cuidar.
¿Existe un desajuste también relacionado
a veces con lo que en el hospital llaman sobreprotección?
No, pero yo diría que no es tanto sobreprotección,
sino que es una protección razonable Si tenemos en cuenta los estereotipos
que hay respecto a la discapacidad, no la discapacidad
como inutilidad total.
O hay también un poco un aspecto de tener que hacer trabajo emocional,
porque aunque la persona que va a salir del hospital
pueda hacer muchas cosas, muchas veces las hace de otra manera distinta
y eso a veces genera una tensión en el ámbito familiar
de ver que esa persona, por ejemplo, está
cuidándose a sí misma, pero de forma más lenta o de forma distinta.
Entonces ahí es donde a veces salta la persona de la familia
y quiere resolver esa situación que genera tanta tensión y entonces
se genera una sobrecarga también, no en el ámbito de los cuidados.
Y es muy problemático pensar que esa sobrecarga se debe
a la persona discapacitada, que claro, es que es muy difícil cuidar y tal,
sino que tenemos que pensar también la reorganización de los cuidados,
como bien decías en tu libro, no del cuerpo deseado.
Por cierto, los recomiendo muchísimo a todas las estudiantes
de la asignatura donde hablas justamente de esa necesidad
de repensar los cuidados, no de pensarlos,
porque históricamente, por ejemplo, para la lucha feminista, se
han concebido como una carga de la que las mujeres se tienen que liberar.
Pero igual no se ha pensado tanto que alternativas generar
para redistribuir esa carga de cuidados
y no solo para redistribuir la carga de cuidados,
sino que para que la parte cuidada también tenga agencia,
no a la hora de de decidir cómo quiere ser cuidada.
Y eso también es un aspecto que creo que en el ámbito hospitalario
habría que trabajar más, tendría que estar más presente
esa problematización
entre las profesionales, entre otras, de trabajo social.
Precisamente lo que comentas no en torno al libro que se llama
El cuerpo deseado.
El subtítulo
es la conversación pendiente entre feminismo y anticapitalismo,
porque creo que es fundamental poner a dialogar
no sólo las perspectivas teóricas de los estudios de género,
los estudios críticos de la discapacidad,
sino también el activismo no feminista.
Con este activismo anti-k pacifista, que evidentemente sería ese activismo
que está en contra del pacifismo
que antes ha definido Laura, no
me parece importante en ese sentido, pensar no solo cómo se tensiona los
roles familiares en torno al cuidado, sino las alternativas habitacionales.
No, porque el Estado español ratificó en 2008
la Convención Internacional de los Derechos
de las Personas con Discapacidad, que, entre otras cosas, aboga
en contra de la institucionalización y las residencias.
Y, sin embargo, en ocasiones, desde los feminismos,
incluso se pide que haya plazas residenciales.
¿Cómo puede ser esto, Laura?
¿Yo creo que eso justamente tiene que ver con esa tendencia
que a veces manifiesta el feminismo, no de pensar en la parte cuidada
como parte otra parte
con la que no se identifica, cuando en realidad en tu libro
explicas muy bien que las mujeres, el sujeto del feminismo, tendría
que preocuparse mucho también de cómo se organizan los cuidados,
porque también la mayor parte de personas cuidadas somos mujeres, no?
Entonces yo creo que tiene que ver con eso
y que es muy importante, por ejemplo, generar alianzas
con el movimiento de vida
independiente, las alternativas de cuidados a las residencias
que han generado, como puede ser la asistencia personal
y que también yo creo que tiene que estar mucho más presente
en boca de las trabajadoras sociales que están gestionando
todo lo que tiene que ver con la dependencia,
con la discapacidad, porque de esta forma yo creo que
cuanto más conocida se haga, y yo creo que las trabajadoras sociales
que trabajan en ámbitos sanitarios tienen una labor muy importante
de difusión, de que existe esa alternativa de cuidados,
porque entonces la gente la va a empezar a reclamar más.
¿Qué es eso exactamente de la asistencia personal?
¿Pues la asistencia personal es una forma de organizar los cuidados
promovida por el Movimiento de Vida independiente, en la que se propone
que la persona que necesita cuidados controle directamente
los cuidados que requiere, no por ejemplo, a través de
un contrato directo entre ella y la persona cuidadora,
que en este caso la persona discapacitada
ocuparía la posición de jefa en esa relación, no?
¿Y entonces muchas veces se utiliza una metáfora que puede resultar
algo problemática y si quiero, si hay tiempo, lo podemos discutir, no?
Pero se habla de que la persona que hace asistencia personal
son las manos de la persona discapacitada.
¿Y eso qué quiere decir?
Que la persona discapacitada en todo momento
es la que está decidiendo sobre cómo
se organiza cada uno de los aspectos de su cuidado.
Y no sólo eso, sino que ella misma escoge quién la cuida.
No, no como pasan los esquemas tradicionales en los que cada día
te viene una persona distinta tocar tu cuerpo, manipular tu cuerpo.
Etcétera No
porque a un nivel simbólico y a un nivel emocional
no que hablabas antes del tema del discapacitado afectivo.
¿Qué diferencia puede haber entre un asistente personal
y un servicio de atención a domicilio?
Porque en principio también
la persona que atienda a domicilio
no va a hacer nada que la persona atendida no quiera.
Claro, presuponemos que no existe una mala intención
en ninguna profesional de ese sector, pero a veces la violencia
no es una cuestión de intenciones, es una cuestión de unos sistemas
que nos legitiman.
¿Actuar de unas formas que pueden resultar
violentas o como mínimo, problemáticas, no?
Porque claro, si nos imaginamos que puede ser que todos los días
venga una persona distinta a tocar tu cuerpo, a manipular tu cuerpo,
a estar hablando con otra persona mientras toca tu cuerpo,
pues evidentemente es muy fácil imaginar y de hecho no lo
tenemos que imaginar porque ya tenemos los testimonios
de las personas que lo viven día a día,
no como te acabas concibiendo, como decíamos en nuestro artículo,
como ¿un trozo de carne
no pasas a concebirse como un trozo de carne para un poco
escapar mentalmente de esa situación tan compleja, no?
¿Entonces la asistencia personal viene un poco a solventar eso, no?
¿Porque como eres tú el que está continuamente dirigiendo la asistencia
y decidiendo cómo te tocan cuando te tocan, pues esa sensación
de ser un objeto que tiene tantas consecuencias negativas
sobre la salud mental, pues ya la solventamos por ahí, no?
Y entonces un asistente personal podría ser cualquiera.
Porque, por ejemplo, una polémica en torno
a que el político Pablo Echenique de Podemos, que precisa apoyos
en su día a día para las tareas cotidianas,
contrató a su mujer como asistente personal y ella no
que su esposa se nombraba como asistente personal.
Aquí, como sabemos, hay un debate dentro del colectivo
y con las asociaciones también que gestionan la asistencia personal.
Respecto a
si tiene que haber una profesionalización,
no de la asistencia, porque desde el movimiento de vida
independiente más puro, por así decirlo, se defiende que no,
que tiene que ser la propia persona que precisa cuidados,
la que le enseñe lo que cómo tiene que hacer las cosas
la asistente y cómo las tiene que hacer. ¿No?
¿Y si se equivoca, pues se equivoca, como se equivocaría cualquiera, no?
Si sale mal, pues sale mal.
¿Entonces claro, eso yo creo que es un debate pendiente,
pero también está la
la cuestión esta de cuando además se cruza lo afectivo,
no con la asistencia, que eso yo creo que ya abre otros debates
todavía más peliagudos que el de la profesionalización, no?
Porque claro, en el momento en que tú dependes
de una persona para tus cuidados, con la que también tienes un
vínculo emocional de ese tipo, ahí se abre un campo abonado
para la violencia, que puede ser muy, muy problemático. ¿No?
¿Y lo contabas tú también
en tu libro, por ejemplo, con el caso de Stephen Hawking, no?
Que evidentemente no tengo el conocimiento que sí.
También definía a su esposa como su asistente personal o no,
pero en el momento en que ella se encargaba de los cuidados,
pues ahí se abría un espacio para una violencia muy, muy extrema.
Exacto.
Para quienes no conozcan el caso de Stephen Hawkins,
las enfermeras que convivían con él, las cuidadoras y sus hijos,
fruto de su primer matrimonio, denunciaron a su segunda esposa
por maltrato físico, verbal y maltrato psicológico. ¿No?
Como sabéis, esta en Hopkins ha fallecido, con lo cual el caso
nunca se esclareció.
Pero es significativo pensar como la violencia
puede llegar a tales extremos en relaciones en principio afectivas
y de cuidados como esa mezcla que comentaba Laura entre lo afectivo,
la dependencia, los cuidados y la profesionalización,
no parece muy buena idea ponerlo todo junto.
De hecho, una de las discusiones que hubo
a raíz de la tramitación de la Ley de Dependencia,
el Foro de Vida Independiente, que es la articulación española
del Movimiento de Vida Independiente, denunció que se estaba legitimando
o legalizando o formalizando más bien la figura del cuidador
no profesional, que
normalmente es la madre o la esposa, y ellos reivindicaban el movimiento.
Un asistente personal profesional fuera del ámbito doméstico
que permita una toma de decisiones desde el empoderamiento.
No, porque por mucho que contrates a tu esposa
o a tu madre, al final es tu esposa y tu madre,
con lo cual al final
las negociaciones,
por mucho que haya un salario de por medio, se dan en otro contexto.
Y es importante profesionalizar ese.
Campo, claro, y que además eso pone también una serie de cuestiones
respecto a que si tú le estás proporcionando el salario, por así
decirlo, a un familiar, eso también genera
ciertas situaciones que pueden limitar mucho tu libertad de bueno.
¿Y qué pasa si yo me quiero independizar?
Claro, le tengo que
quitar esa asignación a mi familiar con la que tengo un vínculo afectivo.
Se pueden producir situaciones o muy, muy problemáticas.
Y tal y como estamos pensando ahora, asistencia personal
parece algo muy limitado a la discapacidad física, no
como esa metáfora tan material de las manos
y los pies de una mente que decide pero no puede moverse.
Sin embargo, también se está empezando a reivindicar
desde la discapacidad intelectual.
¿Qué oportunidades ofrece para estas personas?
Bueno, yo creo que va a tener que ser un recurso que se reformule
y que se adapte y que seguramente no va a tener esta forma
tan cartesiana de dividir el cuerpo y la mente.
Y vamos, que la asistente es el cuerpo y yo soy la mente.
Y el asistente tiene que eliminar su mente de la ecuación
para que la asistencia funcione.
Eso seguramente se va a tener que reformular.
¿En el caso de la discapacidad intelectual,
pero eso no quiere decir que no haya mucho espacio
para introducir esa figura en ese campo, no?
Y yo creo que hacen falta más investigaciones
que no es el caso de la mía, que se ha centrado mucho
en la discapacidad física, pero hacen falta investigaciones
sobre las iniciativas en ese sentido que se estén llevando a cabo
a ver qué es lo que está pasando ahí.
¿Porque también me parece interesante destacar
que últimamente,
con los cambios legislativos que ha habido en relación también
con la capacidad jurídica, donde actualmente también
siguiendo la Convención de los Derechos
de las Personas con Discapacidad, actualmente en teoría en España
ya no se puede incapacitar legalmente alguien, no?
Y no se le puede sustituir en la toma de decisiones,
se le tiene que apoyar en la toma de decisiones.
Pero me parece muy interesante ver, examinar críticamente
si en ese apoyo a la toma de decisiones lo que se
está haciendo es disfrazar de autonomía moral
una coerción velada, no donde solo determinadas
decisiones siguen considerándose las correctas. ¿No?
Yo creo que falta mucha investigación en este sentido.
Acabas de nombrar esto de la autonomía moral.
Explícanos un poco cuál es la diferencia entre autonomía
física, la autonomía moral y qué relación tiene con la filosofía
y vida independiente
al final que se está reivindicando cuando se habla de vida independiente,
porque hay gente que piensa claro, pero independiente
es hacer las cosas por ti mismo y no pueden.
Eso es muy interesante.
Yo creo que ese es uno de los aportes más interesantes del foro
Independiente, que se centró mucho en la bioética,
no en la problematización de la autonomía,
que es algo que es propio del campo de la bioética.
Y justamente creo que fue Javier Romaña quien trajo
esa distinción, no entre la autonomía física,
que es lo que se suele llamar independencia
y la autonomía moral que se suele dejar absolutamente descuidada,
mientras que la autonomía física es poder hacer las cosas por ti mismo.
¿La autonomía moral tiene que ver con poder decidir sobre
qué cosas se hacen y cómo se hacen, independientemente de
si lo haces por ti mismo o con la ayuda de una tercera persona,
de un dispositivo, de una prótesis o de lo que sea, no?
¿Entonces, lo que se defiende desde el Foro de Vida Independiente
es que independientemente de tu independencia física, tú
tienes que poder disfrutar de tu autonomía moral, no?
¿Y claro, eso plantea algunas discusiones en relación
con otros tipos de discapacidad que no son la física,
pero como punto de partida me parece muy interesante
y me parece interesante también un poco llevar esta distinción
a todos aquellos servicios
que están proliferando últimamente, que se autodenominan de vida
independiente, no?
¿Pero que muchas veces no tienen esa distinción en mente
y cuando hablan de vida independiente
hablan de a ver si la persona consigue hacer las cosas por ella misma, no?
Y eso hay mucho trabajo ahí por hacer.
Exacto.
Por ejemplo, la última investigación que yo hice
y en la que Laura estuvo colaborando también,
que era una investigación en unos pisos que se denominan
de vida independiente para personas que acaban de salir del hospital.
Es una de las cosas que se entendía, que promovía esa vida independiente.
Era hacer las cosas por uno mismo
y lo que había era una presión por parte de los profesionales
para que la gente ganara autonomía física
y se hicieran sus propias cosas.
Y creo que es interesante esta problematización que hace Laura,
porque creo que lo que más necesita las personas que están
en este momento de transición, de vuelta al mundo normal,
digamos, es empezar a tomar decisiones y empezar a recuperar su vida,
no en un sentido material, físico, de hacer directamente las cosas,
sino de empezar a tomar decisiones y poder elegir.
Bueno, Laura, creo que hemos abierto muchos debates.
Creo que claramente
necesitamos seguir reflexionando de manera crítica sobre no sólo
la práctica del trabajo social en la atención
a la dependencia, sino la teoría.
Y precisamente por eso Laura y yo vamos a coordinar
el manual del próximo curso.
No sé
si nos puedes dar un par de
pinceladas de cuál es el objetivo de escribir un nuevo manual.
Pues a ver un poco el objetivo.
Volviendo al inicio, no es introducir esa perspectiva
crítica de la discapacidad desde la perspectiva de los estudios
críticos, de los estudios feministas, de la discapacidad
en lo que tiene que ver con el trabajo social.
Entonces va a ser un manual que va a sonar muchas voces,
no desde distintas disciplinas y
que yo creo que va a ser un paso adelante en esa dirección
en que salgan personas preparadas para llevar esa mirada
crítica en el ámbito sanitario, en el ámbito de la atención directa.
Y bueno, yo tengo mucha esperanza en relación con ese manual y nada.
Bueno, Laura, pues muchísimas gracias.
Creo que nuestros estudiantes
van a quedar muy contentos y hemos abierto
como muchas vías de debate y reflexión.
Hay más material en el campus
para seguir
profundizando en estos temas y pronto tendremos el manual listo.
Muchas gracias por venir. Muchas gracias a ti, Andrea.